分野①:子ども支援
分野②:難病

公益社団法人
難病の子どもとその家族へ夢を

■団体名

法人格:公益社団法人
法人名:難病の子どもとその家族へ夢を

■活動地(所在地)

全国(東京都)

■担当者

部署・役職:理事
名前:柴田 礼子

■団体URL

■活動分野

教育、障がい者、医療、その他(家族)

■主な活動内容

難病を患う子どものケアのほか、その子を授かった父や母、兄弟姉妹の家族全員を支援するとともに、難病児のいる家族と社会を繋げる各種イベントを開催し、社会から差別や偏見を失くす活動を続けています。

■主な事業内容、支援実績等

1.難病を患う子どもと家族に社会との繫がりを実感してもらうための2泊3日の家族全員旅行。様々な難病の子どもと家族を全国から無償招待。実績298家族。
2.ご両親にお話しを伺うペアレンツ・パーマネント・ダイアログ
両親の想いや体験を分析し、学会等で定期的に発表。実績12回。
3.難病を患う子どもと家族が、社会の人達と一緒に参加する運動会やイベントなどの開催。運動会や映画上映会、講演会、シンポジウム、親子イベント等を実施。実績参加者数10880名。
4.沖縄恩納村の当法人のレスパイト施設「バケーションハウス青と碧と白と沖縄」(2020年開設)における地域連携活動。実績18回。
5.難病児を持つ母達で結成している和太鼓奏団「ひまわりにやうに」の演奏とプレゼンテーション。プロスポーツ試合のハーフタイム等でも演奏。実績15回。

■プロ野球選手へのメッセージ

難病や障害のある子どもは、自由に身体を動かすことはできません。しかし、皆と同じように憧れや夢はあります。その父母も、他の家族と同じように、子どもと一緒になって応援したい夢があります。息子とキャッチボールする夢は叶わなかった父もいますが、一緒に応援はできます。そのような家族全員の応援をお願いします。

■BLF推薦コメント

東京ディズニーランド等を管理・運営する株式会社オリエンタルランドにて、人材教育、東京ディズニーシー、イクスピアリなどのプロジェクトの立ち上げや運営・マネジメントに携わってきた大住氏が代表を務める。難病を患う子どもとその家族全員に、旅行中の身体的ケアや金銭的な面も含め、楽しんでいただくウィッシュ・バケーションがその活動の中心。類似活動の団体はいくつかあるが、個人や企業などの協力を集める力が強く、応援される側もする側も喜ぶコーディネートに長けている。プロ野球では埼玉西武ライオンズの選手たちが支援。